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03/11/2014

Coup de gueule !!! Parents d'un enfant allergique et alors !


Quand le bon sens n'est plus là !!!
Enfant sous PAI et Adultes Non compatibles.


Attention je vous préviens c'est un roman. J'espère qu'il permettra tout à chacun de réagir et peut être de soutenir les parents et enfants qui vivent les mêmes situations.


Mon fiston vient d'avoir 5 ans. Cinq années qu'il porte le poids d'une allergie alimentaire.

C'est premières années se résument à un risque d'œdème de Quincke (ou d'arrêt cardiaque) avec la moindre ingestion d'une goutte de lait. Il suffit que maman l'embrasse sur la joue après le petit déjeuner pour que mes lèvres restent gravées d'un rouge eczématique.

Pour lui assurer un bonne croissance j'ai allaité mon fils plus longtemps que prévu. Et pour préparer le terrain à une désensibilisation j'ai suivi un régime spécial.

Puis est venu le temps des premiers plats. La cuisine devient un laboratoire les courses sont analysés à la loupe ....

Pendant des mois nous avons du cuisiner sans beurre, sans lait, sans œufs, sans soja ! Nous avons patiemment attendu une accalmie en espérant une libération future pour notre fils.

Je vous passe donc tout les épisodes bien énervant que j'ai rencontré. Heureusement tout se passe bien quoi que !
Pour s'assurer que ça fonctionne aussi bien en collectivité il existe les PAI (Projet d'Accueil Individualisé). Vous ne connaissez pas? Alors vous n'imaginez pas votre chance.

Ma premier expérience dans le domaine je l'ai vécu en garderie. Je dépose mon fils de 2 ans pour l'après midi. Comme toujours son sac de secours l'accompagne. Oui mon fils se promène continuellement avec : un ou deux antispasmodique, un anti-inflammatoire, de la ventoline et à cette époque une seringue d'Anapen sans oublier le protocole explicatif qui permet de savoir que faire en cas d'accident.

En fin d'après midi un coup de fil c'est mon mari "tu dois aller chercher rapidement le petit un dame a fait l'erreur de lui donner une cuillère avec du yaourt, mais il va bien" J'arrive à la garderie pas trop inquiété sa dernière prise de sang indiquait que mon fils était moins sensible au lait. Il ne devrait donc pas développer d'œdème et puis il est entouré d'adultes formés qui ont en leur possession le protocole de secours. Arrivé sur place à première vu il va bien. Les informations transmises par le personnel sont rassurantes. Je remarque tout de même un léger sifflement qui apparaît peu à peu.
Moi "vous lui avez donné ses cachets ?"
L'adulte "Non, j'attendais votre arrivée..."
Moi "Que s'est il passé"
L'adulte "Une dame qui ne le connais pas lui a laissé un yaourt à porté de main et il l'a porté à sa bouche "
Moi "Ok, bon une crème sur les lèvres devrait suffire je m'en occupe mais faite attention"

Oui j'étais encore bien innocente. En soirée mon fils déclenche une crise d'asthme très importante et impressionnante. Toute la nuit j'ai failli comme lors de ses premières crises l'envoyer aux urgences. NON mesdames il n'a pas touché une cuillère on lui a donné du yaourt à manger !!!!

Le lendemain visite chez la directrice de la crèche. La responsable n'est pas au courant ! L'explication est simple le personnel a voulu cacher une faute concernant la dernière embauchée. Que penser de ses adultes qui cachent une faute sans même avoir soigné mon fils ! Attendaient-ils que mon fils de 4 ans les prennent par la main. On ne lit pas le PAI on n'ouvre pas la trousse de secours, on ne s'informe pas !!!!

Merdre on attend un mort pour appeler les pompiers ?
Voilà pourquoi j'ai perdu toute confiance dans l'efficacité des ces PAI qui ne remplacent pas le bon sens !!

Cet épisode a rendu à néant tous nos efforts précédents. Quelques millilitres de lait augmentés petit à petit d'un millilitre par un millilitre tous les deux jours : c'est la désensibilisation. Oui mais une crise veux dire retour à O ml et on recommence pour des semaines qui deviennent des mois de dosages.


Le premier grand jour arrive bébé rentre à l'école. Il a alors 3 ans. Son allergie est toujours présente mais les risques ont diminués : un premier soulagement.

Avec cette première année scolaire mon fils découvre l'isolement et la différence.

Les ateliers de cuisines, les quatre heures et anniversaires, les distributions de bombons lui sont interdit. Pourtant il peut y participer je vous assure une petit quantité ne lui ferat pas de mal.

Bilan des grands : "Votre fils participe peu en classe !" "Il parle peu" "vous devriez voir quelqu'un"

Ce qui m'a le plus énervé ce jour là ? Alors que la maitresse s'exprime, elle n'a aucun regard, aucun geste aucune parole en direction de mon fils qui est là juste devant elle. Franchement pense t'elle que mon fils s'éclate chaque midi lorsqu'il mange à une table isolée des autres ? Lorsqu'il transporte son sac d'urgence deux à trois fois pas jour ? Lorsqu'il regarde les autres manger lors des fêtes sans avoir le droit de toucher ?

Oui à 3ans mon fils cri plus qu'il ne parle. En collectivité il s'isole de lui même. Je m'efforce de lui montrer qu'il peu manger plein de choses et qu'il peut bien grandir même sans lait. Je vois mon fils devenir un petit bout bien costaux qui n'a jamais de problème de santé.

Enfin le moment tant attendu !

Apres 4 années d 'examens médicaux, de dosages, de ras le bol ... mon fils boit son bol de lait au petit déjeuner. Il se régale de blancs en neige, de yaourts aux chocolats, de pizzas .... une seule contrainte subsiste : certains fromages ne passent pas.

Rien de grave ! Et bien pas si simple !

Cette fois ci, je commence à m'énerver !!!!!
Tu es sa mère il est ton fils mais tu perds tout pouvoir. Pourquoi parce qu'il a un PAI depuis son entré à l'école.

En classe il commence à mieux s'intégrer. Ses dernières maitresses ont bien compris l'importance de leur rôle auprès de mon fils et je leurs dis MERCI !

A la cantine, merci mesdames, on communique avec moi. Oui je suis SA mére qui lui apporte tout les jours son plats principale. Sachant que seul le fromages ne passe pas je simplifie la vie du personnel qui pourrait se retrouver face à un gratin dauphinois. Pour le reste mon bonhomme est traité comme les autres. Un DROIT D'EGALITE qu'il apprécie.
Tout semble bien se passer dans le meilleur des mondes !

Et dernièrement la goutte qui me fait exploser. Durant les vacances scolaires mes fils passent quelques jours en centre aéré. Si nous y avons connu un départ difficile petit bout y mange correctement. Mais en cette nouvelle année il change de groupe.

A 5 ans il est intégré dans l'équipe des grands avec son frère. Même lieu même responsable mais les moniteurs sont différents.

Le premier jour je dépose mon fils comme d'habitude avec sa trousse de secours (aujourd'hui bien plus légére qu'il y a 3 ans) et son panier repas qui se résume a une portion de viande et de légumes.
Un encadrent le salut par son prénom et lui demande des nouvelles. Ce geste me rassure.

Le soir mon fils semble ravis des animations qui tournent sur le thème d'halloween synonymes de monstres et de friandises.

Le lendemain même scenario oui mais cette fois il ne veut pas manger au centre. La maman éducative que je suis lui explique simplement que nous travaillons et donc qu'il n'a pas le choix.

Le soir, au départ du centre aéré un adulte nous interpelle :
"Vous n'avez pas apporté de "quarte heurs" pour votre fils ?"
"Bien sur que non depuis plus d'un an il mange comme les autres"
"A bon ! mais il a un PAI !"

J 'apprend alors que depuis deux jours mon fils n'a rien a mangé. Il arrive avec son verre de lait et sa brioche dans le ventre (merci maman) et il doit se contenter jusque 18hoo de deux cuillères de pates et une ou deux rondelles de saucissons qu'il refuse même de manger. Il faut dire que quand des adultes répètent toutes les journées à un enfant " tu n'a pas le droit de manger ça" "ce n'est pas bon pour toi" qu'ils le laissent regarder les autres enfants manger leur entrée, leur dessert, des bombons et j'en passe....Oui il ne doit pas avoir vraiment d'appétit mon fils. Mais il peut se rattraper sur un bout de pain comme il l'a demandé. Et bien non ! ça aussi il n'en a pas le droit.

MERDE et RE MERDE quoi !!!!

Où est ce PAI que l'équipe n'a pas lu. Celui qui l'autorise à  manger du pain et des friandises.....

Cette fois si j'en ai marre. Les adultes sont donc lobotomisés du cerveau ???? Il n'y a plus de bons sens. On interroge pas les parents ? On ne passe pas un coup de téléphone ???
Et surtout ça ne surprend personne de ne pas nourrir un enfant ??

Une conversation entre adultes devrait arranger les choses. Et bien non il a un "PAI". On me le répétera encore et encore "il a un PAI" ! En résumé il n'a plus de parents.

Oui c'est bien ça un PAI. C'est pour moi une étude un projet mis sur papier qui concrètement ne prend jamais vie à 100%. Il est géré par un médecin scolaire (jamais disponible), lu par un personnel (décrit au dessus), complété par un médecin (scientifique que ne juge qu'à travers des résultats d'examens) et approuvé par des parents qui n'ont plus aucun pouvoir dès lors que leur enfant rentre dans une structure public.

Concrètement aujourd'hui mon fils peut aller à l'école, à la cantine, au centre aéré, aux ateliers périscolaires etc ..... personne ne lui donnera un produit contenant du lait ou pas. Si nous parents nous lui donnons du lait il est écrit sur un papier que nous apportons un panier repas. Ce panier repas est synonyme de "ne rien lui donner". Sans tests en milieux hospitalier l'allergologue se refuse de signer un certificat mentionnant qu'il peut manger de tout sauf du fromage.


Je suis donc aujourd'hui une maman qui nourrit son fils avec des aliments
 qui lui sont légalement interdit.
AU SECOURS !! Que devient le rôle des parents !
Comment mon fils peut se développer psychologiquement parlant normalement !
Je lui apporte dans un panier repas des briques de laits que vous lui donner !! MERDE !!
Du bon sens !!!! REAGISSEZ !!!

28 commentaires:

  1. Je te comprends ! Une de mes filles, à l'internat (donc elle avait 15 ans), a fait un oedème de Quincke un soir, le lycée n'a rien trouvé de mieux que de m'appeler car "elle n'allait pas très bien" ; j'ai réveillé la plus jeune, embarquée en pyjama dans la voiture et j'ai parcouru 30 kms en plein hiver pour arriver et découvrir que c'était grave ! Nous avons filé aux urgences. Le lendemain, j'ai appelé le lycée, la proviseur n'a même pas voulu me parler. Elle a couvert son personnel (l'infirmière de service pendant ce temps-là s'envoyait en l'air avec un autre prof), et deux mois après re-belote, mais là, ils ont eu la bonne idée d'appeler les urgences, j'ai retrouvé ma fille à l'hôpital en de bonnes mains. Après des mois d'investigation nous avons découvert qu'elle est allergique aux crustacés.. Elle a 22 ans, mais doit toujours faire attention, pas de plats cuisinés etc...
    Je te souhaite vraiment du courage, du fond du coeur !!!
    gros bisous
    cath

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    1. Merci pour ton témoignage Cath il est très émouvant. Si les risques allergiques ne sont pas anodins ils peuvent pourtant être géré facilement. Il existe des procédures pas si contraignantes qui sont très efficaces. Je ne comprend pas que des adultes encadrant des enfants préfèrent se préserver de toutes actions face à un enfant en détresse. Qui peut leur reprocher d'appeler les Urgences. Parents nous signons des autorisations pour ça. Je ne comprend pas !

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    2. Mais dis moi ! Quel souvenir en garde ta fille ?

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  2. Je ne suis pas concernée mais on ne peut rester insensible à ton article...c'est très touchant et triste de voir que les personnes encadrantes ne peuvent prendre le temps de lire un protocole, d'interroger les parents pour faire au mieux vis à vis des enfants dans ce cas. J'espère que ton garçon se sortira de cette étiquette de "différent", et qu'il grandira sans méfiance par rapport à tout ça. Quel courage vous avez eu , et quelle merveilleuse récompense de voir que vos efforts ont payé et qu'il peut manger "presque" normalement!

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    1. Oui en effet la meilleur récompense est le bien être de mon fils. Je me souvient la première fois que j'ai trouvé une pâte à tartiner à base de chocolat sans lait et sans soja. J'ai pu voir mon fils dévorer une tartine de chocolat ! . Qui n'a jamais connu les tartines de Nutella ? Un geste si simple et pourtant si compliqué pour d'autres. A bientôt "La chouette" pour de nouvelles cousettes :)

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  3. le monde marche à l'envers
    ce n'est pas une nouveauté, mais hélas, ce n'est pas près de finir non plus ...

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    1. Mais il tourne Careli ! Il suffit parfois que des instruments s'accordent pour qu'une douce mélodie apaisante arrive. Je fais parti de ceux qui pense que les choses peuvent changer autour de nous. Chaque jours nous agissons pour notre petit monde même si ces actions s'arrêtes à notre environnement familial. Mais je comprend très bien ce que tu veux dire :)

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  4. Papa d'un enfant allergique au lait et aux oeufs.... faire les courses c'est lire les étiquette de tous les produits, je sais faire de la pâte à gaufre avec de l'eau gazeuse, et je suis le mec relou qui a appelé Quick, Mc Do et autres au moins 8 fois pour connaitre le tableau des allergies. Depuis ce jour où à 6 mois, ces mains ont gonflés, des tâches sont apparus et qu'on a eu la peur de notre vie en l'emmenant aux urgences....Notre vie n'est plus la même et on a dû se réadapter au principe simple de manger et faire à manger.

    Ouai, j'ai découvert que l'allergie alimentaire est une maladie et vraiment pleins de contraintes. Mon fils à 3 ans n'a jamais pu manger une glace de sa vie ni même goutter le chocolat, et dans les goutter d'anniversaire, quand tout le monde mange un énorme gateau avec pleins de crème, lui se retrouve avec sa pomme ou sa pate de fruit.... toujours une assiette à part au restaurant, toujours ce même discours qu'on doit faire face à un parent, un prof, un serveur, un vendeur.... Mon petit bou garde le sourire mais un jour il va constater cette différence...

    Bref, tout ça pour dire : Merci pour ton article.

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    1. Rémy gardez l'espoir. Lorsque nous avons découvert l'allergie de mon fils il avait que quelques mois. J'ai tout simplement voulu passé au biberon pour alterner avec l'allaitement qui me fatiguait. Et là dès qu'une simple goutte de lait a touché ses lèvres il s'ait mis à hurler. Lorsque j'ai vu apparaître des rougeurs j'ai compris. Les premiers examens nous on annoncé une forte allergie au lait mais aussi à l'œuf au soja à la moutarde et à la graine de caroube. Cette graine est inconnue pour beaucoup pourtant elle est utilisé comme épaississant dans les petits pots bébé. Je suis très sensible à votre message car je sais ce qu'il représente. Mon fils n'avait qu'un an lorsque l'on ma annoncé que l'allergie pouvait perturber. aujourd'hui il mange presque de tout. Gardez courage ! Je sais que c'est difficile mais aussi que les choses peuvent s'améliorer. Votre fils à 3 ans ou plutôt que 3 ans et certainement un grand sourire malgré tout. Si mon expérience peu vous aider n'hésitez pas à me contacter.

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  5. Ouh là là, par où commencer ?
    Gabriel a très tôt déclaré des allergies franches et nettes : poisson, tomates, certains colorants.
    Comme toi, mise en place d'un PAI à l'entrée en maternelle, trousse d'urgences et là, j'ai eu de tout. De la maîtresse qui ne lui donne pas de ventoline en pleine crise d'asthme à celle qui, "pour bien faire", lui en donne 8 bouffées d'un coup (je ne te raconte pas son rythme cardiaque....). J'ai aussi eu droit à une crise d'allergie parce qu'un jour, une maîtresse lui a donné un bonbon....pour voir s'il était capable de refuser (mais bien-sûr, à 3 ans, un enfant refuse un bonbon voyons.....il a juste fait confiance à une adulte, no comment).
    Beaucoup d'angoisses, beaucoup d'engueulades....
    Et puis il a grandi. Comment grandit un enfant allergique ? Il faut le laisser marcher à l'instinct. Il sait très vite tout seul ce qu'il peut manger ou pas. Il refuse d'instinct ce qui pourrait être nocif.
    Je marche aussi comme ça, étant allergique au poisson, aux noix, au colophane, au nickel, aux acariens !
    Aujourd'hui il a 9 ans et plus d'allergies. Il est resté longtemps méfiant vis-à-vis des tomates mais maintenant il adore ça !

    Je vois, en te lisant, que les choses n'ont pas beaucoup évolué en 5 ans. Beaucoup de méconnaissance des allergies et pourtant, tous ces intervenants gagneraient à s'informer, parce que je suis persuadée qu'il y aura de plus en plus d'enfants allergiques.

    Préserve-toi, et crois en ton instinct, en ta légitimité de maman. Pour éviter tout problème (notamment des journées sans manger comme ton loulou) je fournissais systématiquement les repas. Mais il a souvent mangé froid, parce que personne ne prenait la peine de réchauffer ce que je préparais....

    Si tu as d'autres questions, tu peux me contacter par mon blog ;-)

    Courage !

    bises

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    1. Je ne trouve pas où cocher "m'informer" pour avoir ta réponse ?

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    2. Lorsque tu déposés un message il y a une fenêtre pour écrire le texte en dessous ton identifiant et en dessous une case à cocher avec M' informer 😊

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    3. Oui en cinq ans les choses ne bougent pas beaucoup. Je pense que les encadrants ne sont pas formés et qu'ils manquent d'informations. Mais j'aimerai beaucoup avoir leurs témoignages concernant ce sujet.... Je lis que tu est toujours allergique alors que ton fils ne l'est plus ! les allergies évoluent différemment. Avez vous connue l'étape de la désensibilisation ? En tout cas merci pour votre message.

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    4. Pour Gabriel, pas de désensibilisation. Nous avons fait une éviction systématique pendant plus d'un an, avec réintroduction progressive.
      Pour moi, mes allergies n'ont que 5 ans, et la désensibilisation n'existe pas. Mais je suis une adulte et parfaitement capable de gérer.
      Ton petit garçon va grandir comme les autres, avec une sacré dose de maturité en plus. Ce n'est pas facile pour lui, parce que les personnes référentes auxquelles il devrait faire confiance le déçoivent. Mais vous êtes là, et vous savez mettre des mots sur les manques des encadrants.
      Il va grandir normalement, ne t'inquiète pas ;-)
      (PS : je n'ai pas de case "m'informer" qui apparait ;-) )

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    5. Nous avons fait la même chose avec notre fils éviction puis réintroduction de 1ml par 1ml par jour. Et ça a marché. Dommage que vous n'avez pas pu faire la même chose pour vous c'est tout de même une contrainte ces allergies.

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  6. Il est BIENTÔT 23:00 cet article comptabilise 400 PAGES VUES!!!
    Merci pour l 'intérêt que vous lui apportez.
    N'hésitez pas à me contacter.
    :)

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  7. Bonjour,
    Ce message est très touchant.
    De part mon métier de diététicienne, je rencontre très souvent des parents comme vous qui sont désemparés devant l'incompétence et/ou l'incompréhension des équipes "pédagogiques".
    Le problème réel est qu'en réalité ces personnes ne sont pas formés à ce genre de prise en charge et même en crèche.... Ce qui est malheureux!!!!
    Pour faire passer le message de la difficulté d'avoir un enfant allergique, je me permets de diffuser votre message sur ma page facebook "Diététicienne du bébé et de l'enfant".
    Plein de bonheur pour vous et votre enfant

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    1. Oui Florence en effet je pense aussi que le personnel n'est pas formé n'y même informé. A chaque rentrée scolaire une réunion concernant le PAI de mon fils se déroule à l'école. Organisée par le médecin scolaire c'est le moment de voir si il y a des modifications à y apporter et d'informer les services concernés. Malheureusement le rendez vous est prédéfini par le médecin scolaire et est annoncé deux ou trois jours avant. Placé sur les heures scolaire quand les concernés ne peuvent pas être toujours disponibles (pour ma part je travail en commerce). Pour cette raison cette année la réunion n'a même pas eu lieu. N'y moi n'y la mairie (gestion de la cantine ainsi que du centre aéré) n'ont été présent. Tout c'est déroulé par l'échange d'un courrier sur lequel j'ai noté les modifications a apporté au PAI ("mange de tout sauf du fromage" "Parents apporte un panier repas"). Puis ce document est revenu en annexe d'une copie du PAI de l'année passée avec la mention "PAI poursuivi". Lorsque j'ai voulu contacter le médecin scolaire j'ai remarqué qu'aucun coordonnés n'été noté sur les documents envoyés ! J'ai du appeler la mairie de ma commune pour avoir un nom. Un médecin scolaire qui après 15 jours d'appels et un message sur répondeur n'a jamais répondu !
      Après les derniers problèmes rencontrés en centre aéré la mairie m'a demandé de passer directement par eux. Avec un courrier signé de mon allergologue la diététicienne de la cantine géra directement le dossier. En effet mon fils ne devrait plus avoir de panier repas.
      Bien sûr que vous pouvez partager. La communication est un outil trop souvent oubliée !

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  8. Comprend a 100000%
    Le mien n a que 10mois est il est aplv (puissance ++) mais aussi allergique au blé gluten oeuf kiwi sesame soja boeur toute sorte de noisette ... et j en passe .. je ne sais plus quoi faire .. si vous avez des conseil ou autre oou simplement un moyen de me rassurer je suis preneuse .. angelosantofelicia@gmail.com

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    1. J ai bien lu votre message "anonyme" je vous contacte dès que je peu. Je n ai pas de solution miracle mais les expériences des uns et des autres ..En attendant courage. Il existe des solutions et surtout gardez bien en tête que les allergies n empêchent pas les enfants de grandir ☺

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  9. Bonjour !

    Cet article me touche en plein coeur, tout simplement parceque j'aurai pu l'écrire moi-même...

    Je comprends donc ce que vous pouvez ressentir, car mon fils, Hugo (9 ans) est poly-allergique sévère (laits animaux, oeufs, arachide, certains fruits à coque, moutarde, lupin, crustacés, pois et lentilles, mandarine...et blé qu'il remange de façon modérée depuis 3 ans, car son taux d'IgE à baissé, contrairement à ceux des autres allergènes qui sont désespérément toujours aussi élevés malgré nos efforts permanents...).

    Nous avons été confrontés très vite à des gens qui ne comprennent rien et ne veulent surtout rien comprendre...
    Ces gens-là nous jugent et ne font aucun effort. Parfois c'est même pire : ils nous mettent des bâtons dans les roues et excluent nos enfants. Venant de la part d'enseignants c'est incompréhensible, car lorsque l'on aime les enfants, logiquement on ne doit pas faire de discrimination...
    Cela dit, les jugements et mesquineries peuvent aussi venir de la famille, de la belle-famille, des prétendus "amis" et à la longue c'est usant.
    Hugo a déjà été malmené à l'école, trop...par des enseignants, par des adultes sensés s'occuper de lui avec bienveillance. Hélas, ce n'est pas le seul, et dans notre société uniforme et individualiste, dès lors que l'on est différent on se retrouve vite mis à l'écart...

    Depuis peu, c'est aux remarques blessantes d'enfants de sa classe auquel il doit faire face...et il vit mal cette méchanceté gratuite.

    Je crois que la seule solution que l'on ait, c'est de communiquer au maximum, pour que la majorité des gens connaissent les allergies. cela dit, tant qu'ils ne les vivent pas, ils ne peuvent pas réaliser à quel point elles modifient notre vie. Certains font cependant des efforts d'empathie, tous ne sont pas obtus.
    On fait ainsi de belles rencontres et peut-être que nos contraintes nous permettent aussi de vite voir à qui on a affaire et de ne plus perdre de temps avec des personnes inintéressantes...
    Votre fils va grandir, et puisqu'il a la chance de voir ses allergies évoluer de façon positive, il va vite pouvoir prendre de l'indépendance par rapport à ces adultes qui ne prennent pas quelques minutes pour lire attentivement un PAI.
    Courage ;-)

    Http://www.les-recettes-d-hugo.com

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    1. Merci pour votre témoignage Nelly et vos encouragements. C'est à travers des témoignages comme le votre que je prend conscience de la chance que nous avons. Comme vous l'écrivez les allergies de mon fils ont bien évoluées. Je me suis trompé en pensant que les cas contraires étaient rares.
      Mon fils n'a jamais subis de remarques blessantes d'enfants de sa classe. Mais je comprend la réactions de ses enfants. Lorsque l'on est témoins du comportement des adultes face aux allergiques on ne peut pas s'attendre à autres chose. Les enfants reproduisent le comportement des grands à leurs manières. Une fois de plus la communication, l'information et la sensibilisation n'est pas présente. Dans toutes les écoles il existe la semaine du goût. Il serait bénéfique que les instituteurs encadrant des enfants allergiques en profitent pour en parler librement devant toute leur classe. Informer et sensibiliser pourrai permettre tout à chacun de vivre mieux ensemble.
      J'ai visité votre page "les recettes d'Hugo" je ne peu que vous souhaitez bonne continuation ...Il est si difficile en tant que maman de ne pas savoir comment cuisiner et donc indirectement ne pas savoir comment nourrir son enfant. L'assiette vide m'a souvent fait peur. Merci pour vos partages.

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  10. Ma nièce a aujourd'hui 8 ans et a les mêmes allergies que ton fils avec en plus certains fruits (Abricots par ex) et les noix/noisettes & co.
    Malgré des tentatives de désensibilisation, rien ne passe... Elle est née à Barcelone et là bas tout se passait bien, le personnel de la creche puis école etait au courant de ses allergies et faisait super attention et surtout ne l'isolait pas. Quand les enfants avaient un biscuit, elle aussi avait un petit quelque chose. Idem, pour les anniversaires, les parents étaient très compréhensifs.
    Elle est depuis 2 ans en France, et là, catastrophe! L'école ne VEUT pas prendre en charge ses repas. Les parents doivent apporter un tupperware.
    Je trouve cela inadmissible alors que les repas sont adaptés aux convictions religieuses. L'école française n'est elle pas laïque?!
    Son entourage est au courant et ses amies n'ont jamais isolé ma nièce, donc elle ne l'a jamais mal vécu. Heureusement car elle n'a pas d'amélioration et ne peut toujours pas avoir même un léger contact avec une goutte de lait.

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    1. Il y a sûrement de bonnes idées à prendre chez nos voisins. C est dommage que ses allergies stagnent. Le lait se trouve dans beaucoup de produits de nos jours. Merci pour ton message.

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  11. Je pense que beaucoup de bonnes choses ont été dites.
    Je suis choquée et scandalisée de ce que je peux lire dans cet article ou les commentaires. Mais quelle aberration! Quelle méchanceté !
    Je ne peux malheureusement pas trop m'exprimer sur ce sujet, n'étant pas française. Je ne vois et ne vis en effet pas les mêmes choses au quotidien pour les enfants atteints d'allergies (et pourtant je travaille dans le social, un milieu difficile) car les fonctionnements sont différents. J'apprends plein de choses au travers de cet article. C'est honteux.
    Quoiqu'il en soit je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux ! Plein de pensées positives !

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    1. Bonjour, Erenys tu es la second personne qui exprime un comportement très différents chez nos voisins ; ça changera donc peut être un jour chez nous ( Les canadiens nous ont beaucoup apporté en ce qui concerne la gestion de certains malades ) De notre coté la semaine dernière nous avons réalisé un nouveau bilan sanguin à mon fils et nous sommes dans l'attente des résultats. On positive !

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  12. J'espère que ça changera. J'ai encore lu hier un drame dans une cantine scolaire. Ca fait froid dans le dos.
    Oui, les Canadiens sont au top pour l'humain.
    As-tu eu les résultats ? Tout va bien?
    Des bisous plein de courage à toi et à ta famille !

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    1. Oui en effet ce drame fait peur à tous les parents.
      De notre coté les derniers examens nous ont confirmé que notre fils peu aujourd'hui consommer "en grande partie" tous les produits contenant du lait de vache. Mais on nous a annoncé aussi qu'il est allergique aux autres laits (chèvre et brebis) qu'il n'a jamais consommé. Ces dernières allergies seront certainement à vie mais elles sont aussi compliquées car l'agro alimentaire n'a aucune obligation pour les faires apparaître sur les emballages seul la mention lait est obligatoire. Pour finir nous avons fait un contrôle surprise à la cantine (suite au décès du petit garçon) et là ça a été catastrophique nous sommes en ce moment en pleine démarche auprès de l'école la mairie etc... peut être que j'expliquerai tout ça dans un prochain article.

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Un petit message ! Merci ça fait toujours plaisir.

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